10 domande su Stamina, #Goliarispondi

Sulla questione del cosiddetto metodo Stamina, controverso sistema che a detta del suo ideatore Davide Vannoni sarebbe stato in grado di curare decine di malattie degenerative oggi incurabili, si sono dette e scritte tante cose. Per i soliti che sono appena tornati da Marte è disponibile un resoconto dell’intera vicenda su MedBunker.

Oggi, dopo che il “metodo” si è dimostrato inconsistente, un gruppo di giornalisti scientifici e divulgatori ha deciso di rivolgere alcune domande a Giulio Golia, il giornalista delle Iene che ha portato questa vicenda sotto i riflettori e che è stato uno dei principali sostenitori di Vannoni e compagni, anche contro qualsiasi evidenza scientifica, anche al punto di manipolare un’intervista (raccontato qui e qui) pur di sostenerli.

Gli estensori delle domande sono Marco Cattaneo, Alice Pace, Silvia Bencivelli, Salvo Di Grazia, Emanuele Menietti, e Antonio Scalari, con la collaborazione di Letizia Gabaglio, tutte persone che già in passato si erano occupate della vicenda, mettendone in evidenza contraddizioni e punti oscuri.

A loro mi unisco volentieri anch’io. Non sono un giornalista né un comunicatore di professione, ma soltanto uno che crede che l’informazione scientifica, così come l’informazione in generale, sia una cosa seria e che vada fatta seriamente, cioè in maniera onesta e rigorosa, attenendosi ai fatti e senza cercare di manipolare l’opinione pubblica appellandosi alle emozioni.

Le domande le riporto qui di seguito, vi invito a diffonderle. Ora attendiamo le risposte.

1. Perché voi delle Iene non spingete Davide Vannoni a rendere pubblico il metodo Stamina? Se è davvero così efficace, non pensa sia giusto dare la possibilità a tutti i medici e pazienti di adottarlo?

2. Nei suoi servizi per Le Iene ci ha mostrato alcuni piccoli pazienti in cura con il metodo Stamina. Dopo otto mesi e quasi 20 puntate, perché non ha mai coinvolto le altre persone che Vannoni dice di aver curato negli ultimi anni, invitandole a mostrare i benefici del metodo stamina?

3. Perché non ha mai sentito la necessità di dare voce anche a quei genitori che, sebbene colpiti dalla stessa sofferenza, non richiedono il trattamento Stamina e anzi sono critici sulla sua adozione?

4. Nel primo servizio su Stamina lei dice che Vannoni prova a curare con le staminali casi disperati «con un metodo messo a punto dal suo gruppo di ricerca». Di quale gruppo di ricerca parla? Di quale metodo?

5. La Sma1 non sarebbe rientrata nella sperimentazione nemmeno se il Comitato l’avesse autorizzata, perché lo stesso Vannoni l’ha esclusa, ritenendola troppo difficile da valutare in un anno e mezzo di studi clinici. Come mai continua a utilizzare i bambini colpiti da questa patologia come bandiera per la conquista delle cure compassionevoli?

6. Perché non ha approfondito la notizia delle indagini condotte dalla procura di Torino su 12 persone, tra cui alcuni medici e lo stesso Vannoni, per ipotesi di reato di somministrazione di farmaci imperfetti e pericolosi per la salute pubblica, truffa e associazione a delinquere?

7. Perché non ha mai interpellato nemmeno uno dei pazienti elencati nelle indagini della procura di Torino?

8. Perché ha omesso ogni riferimento alle accuse di frode scientifica da parte della comunità scientifica a Vannoni, al dibattito attorno alle domande di brevetto e alle controversie che hanno portato a un ritardo nella consegna dei protocolli per la sperimentazione?

9. In trasmissione lei fa riferimento alle cure compassionevoli, regolamentate dal Decreto Turco-Fazio. Perché non ha spiegato che il decreto prevede l’applicazione purché «siano disponibili dati scientifici, che ne giustifichino l’uso, pubblicati su accreditate riviste internazionali»?

10. Se il metodo Stamina si dimostrasse inefficace, che cosa si sentirebbe di dire alle famiglie dei pazienti e all’opinione pubblica?

Si prega di non dar da mangiare ai giornalisti

© SMBC Comics. Click for details

Avevo promesso di scrivere un racconto della giornata della corretta informazione scientifica. E volevo farlo, giuro, ma poi ho pensato che fosse meglio mettere prima nero su bianco un paio di riflessioni che quella giornata mi ha suscitato, finché ce le ho ancora fresche in mente. Il resoconto arriverà, con calma. Non mettetemi fretta, è lunedì anche per me.

Quello di cui volevo parlare è il rapporto tra il mondo della scienza e la stampa, o più in generale la capacità (o incapacità) degli scienziati di rapportarsi correttamente con la comunicazione della scienza.

Il rapporto tra scienziati e stampa è sempre stato difficile. Ricordo diversi colleghi che dopo aver visto un paio di volte le loro dichiarazioni completamente travisate dal giornalista di turno (e aver ricevuto telefonate stupite e scocciate da tutti i conoscenti) hanno deciso di non rilasciare più interviste. D’altra parte conosco giornalisti che hanno lasciato perdere articoli che stavano scrivendo di fronte a certe pretese dell’accademico di turno, che magari pretendeva di rileggere il pezzo prima della pubblicazione e applicare correzioni indispensabili, come sostituire “Prof. Pinco Pallino” con “Esimio Prof. Dott. Ing. Pinco Pallino, ordinario di oftalmologia gastrica e direttore del Dipartimento di Avuncologratulazione Meccanica dell’Università Telematica di Narnia”. O gente che pretendeva di trasformare un articolo per un giornale divulgativo in un trattato specialistico, vanificando così il senso della divulgazione stessa. Vi è poi il senso di superiorità e sufficienza con cui i giornalisti scientifici vengono trattati dagli scienziati, quasi a sottintendere che chi si è dedicato all’informazione piuttosto che alla ricerca non sia poi tanto degno di attenzione, come se poi la comunicazione al pubblico delle scoperte scientifiche non fosse ormai importante quasi quanto la ricerca stessa.

Nel convegno dell’8 giugno scorso, di cui vi racconterò in seguito, ho visto una proficua collaborazione tra scienziati e comunicatori. Ho visto che quando ciascuno fa il lavoro che sa fare meglio le cose funzionano bene. Poi nel post convegno ho sentito un paio di cose che mi hanno dato fastidio. Si parlava del fatto che una parte della stampa locale e nazionale non avesse parlato correttamente dell’iniziativa, che gli avesse dato troppo poco spazio o che ne avesse dato troppo agli “altri”. Quello che non mi  piaciuto sono state alcune reazioni. In particolare quelle del genere “stampa brutta e cattiva controllata dal nemico” e soprattutto quelle del genere “stampa stupida e ignorante che non capisce quanto siamo bravi e belli”.

Qualcuno ha avanzato anche un paio di proposte. Tra queste spiccava quella di creare una giornata dedicata alla stampa e alla comunicazione della scienza. Bello, ho pensato. Poi ho visto come si intendeva impostare tale evento e ho cambiato idea. Infatti si parlava di un’occasione in cui gli scienziati dall’alto del loro sapere avrebbero dovuto insegnare ai giornalisti come funziona la scienza e come questa va comunicata correttamente al pubblico. I giornalisti dal canto loro sarebbero dovuti stare seduti ad ascoltare le Perle di Verità e Sapienza che generosamente questi grandi saggi concedevano loro.

Seriamente, c’è qualcuno che pensa che funzioni così? C’è qualcuno che crede che possa mai funzionare? Davvero siete convinti che un laureato in biologia con un master in comunicazione della scienza (sì, questo è il curriculum tipico del giornalista scientifico italiano al giorno d’oggi) abbia da imparare qualcosa da noi su come comunicare la scienza? E non è che magari, qualche volta, solo qualche volta, nelle notizie mal riportate c’è anche lo zampino della nostra incapacità di comunicare? Di recente ci siamo lamentati molto perché qualcuno pretendeva di insegnarci come fare il nostro lavoro, ora non stiamo forse facendo lo stesso?

Scrivere non è il mio lavoro, forse è il caso che al di fuori di questo blog lasci questa attività ai professionisti. Isaac Asimov all’inizio della sua carriera si lamentava di come la stesura di articoli scientifici stesse rovinando il suo stile, e di come avesse paura di perdere la capacità di scrivere cose che piacessero al pubblico (ricordo che Asimov prima di essere uno scrittore di fantascienza fu un grande divulgatore scientifico). Fu così che scrisse un articolo Sulle proprietà endocroniche della tiotimolina risublimata, un magistrale pezzo di satira che prende in giro il “pomposo stile accademico” che era costretto ad usare per lavoro.

Sì, lo so, i giornalisti sono bestie strane, ma in fondo basta saperli prendere e si rivelano degli amiconi, e poi non sono pericolosi, se hanno mangiato. Scherzi a parte, c’è qualcuno che è arrivato a scrivere una guida per scienziati su come rapportarsi con la stampa (lettura obbligatoria, guardate che interrogo).

Non voglio dire che sia tutto rose e fiori. L’informazione scientifica nel nostro paese (ma anche altrove non crediate che sia molto meglio) soffre di diversi bug, fra cui la tendenza a drammatizzare e spettacolarizzare tutto, ma mi chiedo se veramente ci stiamo muovendo nella direzione giusta per risolvere il problema.

La scienza va raccontata bene e con competenza. È un nostro diritto. Oggi i giornalisti scientifici sono per la maggior parte a spasso. Ne conosco alcuni che poco ci manca che si piazzino davanti alle redazioni con un cartello con scritto “write articles for food”. Nel mio mondo ideale dovrebbe essere questa gente a scrivere i trafiletti di repubblicapuntoitte. Nel mio mondo ideale dovremmo pretendere che sia così. Dovremmo pretendere che i nostri istituti abbiano un ufficio stampa degno di questo nome, con un giornalista scientifico degno di questo titolo a lavorarci dentro.

Penso che funzionerebbe molto meglio del solito arroccamento a difesa della purezza e della grandiosità della Scienza e della Sapienza. Voi non credete?

Qualcosa di stupendo

ec07_for_scienceQualcosa si muove. Finalmente. C’è una nuova generazione di scienziati in giro, e stanno iniziando a farsi sentire. Qualcuno rimproverava ai ricercatori di non uscire mai dalle loro “torri d’avorio”. Questi sono usciti in strada. Qualcuno rimproverava loro di limitarsi a fare lezioni e non intavolare mai un dialogo. Questi hanno intavolato un dialogo. Sono giovani, non sono esperti di comunicazione o di marketing, non hanno una lira. Eppure stanno facendo qualcosa di fantastico. Sto parlando dei ragazzi e delle ragazze di Pro-test Italia, associazione di recentissima fondazione che si batte concretamente a favore della ricerca scientifica nel nostro paese, creata da un gruppo di giovani ricercatori e studenti.

Finalmente, per la prima volta in Italia, la ricerca è scesa in piazza. Un evento senza precedenti, organizzato per reagire ai vergognosi fatti di Milano e alla disinformazione imperante. Così il primo giugno scorso in piazza Mercanti a Milano tra i 300 e i 400 fra studenti e ricercatori si sono incontrati per parlare e per ascoltare. Dal palco hanno detto la loro ospiti d’eccezione, tra i quali Giuliano Grignaschi, del prestigioso istituto Mario Negri e Tom Holder, del comitato scientifico inglese Speaking of research. Ovviamente si è parlato di sperimentazione animale.

La manifestazione è stata infastidita da un gruppetto di sedicenti animalisti, una ventina di esagitati che hanno tentato di aggredire la gente radunata in piazza, ma vedendosi trattenuti dai carabinieri si sono dovuti limitare ad urlare insulti e frasi fatte. La gente in piazza dal canto suo li ha ignorati. Da un lato è stato istruttivo vedere la differenza tra chi faceva discorsi, argomentava, forniva contenuti, e chi invece si limitava ad urlare; d’altra parte in alcuni momenti faceva un po’ rabbia, ad esempio quando gli esagitati hanno lanciato urla e minacce di vario genere verso Nadia Malavasi, in quel momento sul palco, presidentessa dell’associazione dei talidomidici italiani e talidomidica essa stessa, che ha provato e prova tuttora sulla sua pelle cosa significa non sperimentare sugli animali, e in piazza lo ha raccontato.

Una piccola vittoria gli urlatori l’hanno ottenuta, molti giornali (per fortuna solo quelli italiani, la stampa straniera è stata molto più attenta) hanno parlato di scontri e tensioni con i ricercatori, scontri che in realtà non sono mai avvenuti, e tensioni che erano da una sola parte, quella verso la quale erano girati i carabinieri, mentre alle loro spalle si svolgeva una festa. Ovviamente hanno ottenuto anche una grande sconfitta, quella di squalificarsi, di essere abbandonati (nessuna delle grandi associazioni animaliste era presente) e di dimostrare la loro pochezza.

Dal canto loro i ricercatori hanno ottenuto una grande vittoria: gli animalisti intervistati hanno finalmente smesso di propagandare falsità sul fatto che la ricerca sia inutile e sull’esistenza di metodi alternativi alla sperimentazione animale.

Ho curiosato un po’ tra i siti e le pagine relative a quei movimenti, e a leggere tra le righe si vede che quello che ha dato più fastidio di quella manifestazione è stato il fatto che i presenti non corrispondessero affatto all’immagine del “crudele vivisettore” che viene abitualmente dipinta.

Credit: In Difesa della Sperimentazione Animale. Click for details

Eh già, perché in piazza c’erano volti giovani, gentili e sorridenti, che mal si adattavano agli attacchi di tipo “emozionale” che di solito vengono rivolti alla loro categoria.

Credit: OMg!Science. Click for details.

Certo, l’aspetto tranquillo amichevole e rassicurante di qualcuno non significa nulla, a meno che ovviamente questa non sia la tua principale argomentazione contro di lui.

Ma perché sto spendendo tutto questo spazio a parlare della manifestazione del primo giugno? Sono così fissato con la sperimentazione animale? A dire il vero no, fra parentesi personalmente non la pratico e probabilmente non avrò occasione di praticarla in futuro. Quello su cui voglio mettere l’accento è che finalmente la ricerca ha reagito, e ha reagito nel migliore dei modi. Finalmente abbiamo messo in chiaro che ci siamo anche noi e che non siamo più disposti ad accettare insulti minacce e azioni violente nei nostri confronti. Noi parleremo, così che la gente sappia come stanno realmente le cose e tragga le sue conclusioni.

E proprio per questo sabato prossimo, 8 giugno, in tante città d’Italia si svolgerà l’evento Italia Unita per la Corretta Informazione Scientifica. Dell’evento ho già parlato, si tratta in realtà di tanti eventi: flash mob, fiaccolate, incontri in diverse città d’Italia. Al centro di tutto ci sarà il dialogo sui “temi caldi” della scienza: staminali, OGM, prevedibilità dei terremoti, sperimentazione animale, medicina alternativa, vaccini, eccetera. Insieme cercheremo di capire quali sono i fatti e quali conclusioni ci suggeriscono, magari ne discuteremo.

Io personalmente sabato sarò a Roma, ascolterò e se ne avrò l’occasione parlerò anche, incontrerò vecchie conoscenze e gente nuova. Dopo, vi racconterò com’è andata. Quanto a voi, potete rintracciare su questa pagina l’evento più vicino a voi. Sarà una bella giornata, spero che siate presenti in tanti.

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Italia Unita per la Scienza

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There is a cult of ignorance, and there always has been. The strain of anti-intellectualism has been a constant thread winding its way through our political and cultural life, nurtured by the false notion that democracy means that my ignorance is just as good as your knowledge. (Isaac Asimov)

Il fenomeno della scientific illiteracy nel nostro paese è noto da tempo, ma le sue cause continuano a sfuggire. Mentre il numero di iscritti alle facoltà scientifiche continua ad essere abbondantemente sotto la media europea, si fanno sempre più forti quei movimenti apertamente antiscientisti, quelli secondo i quali la scienza e la ricerca non portano alcun vantaggio, o in alternativa quelli per cui esiste una “scienza ufficiale” (che è quella che si trova nei libri, nelle università, nei laboratori di ricerca ecc.) che nasconde le grandi scoperte che gioverebbero all’umanità mentre un manipolo di “ricercatori indipendenti” lotta per far venire a galla tali segreti. Per costoro dieci minuti su youtube valgono più di anni di studio matto e disperatissimo, e l’opinione del santone di turno vale più delle evidenze sperimentali.

Si è parlato molto dell’origine di questo fenomeno. C’è chi da la colpa alla cattiva organizzazione dell’informazione su internet, c’è chi chiama in causa i nostri programmi scolastici, c’è chi se la prende col sistema universitario e chi semplicemente attribuisce il tutto all’arretratezza culturale dei nostri compatrioti. Ma se il problema fosse anche nel modo di comunicare la scienza? Se la colpa non fosse solo degli “altri” ma anche un po’ degli “scienziati”, che non riescono a parlare col resto del mondo?

È forse con questo pensiero in mente che l’associazione Pro-Test Italia si è fatta promotrice di un evento finora unico nel nostro paese. Si tratta di Italia Unita per la Scienza, una serie di convegni con uno scopo decisamente ambizioso: instaurare «un dialogo su temi molto importanti che hanno e avranno ripercussioni sul futuro del Paese per quanto riguarda salute, alimentazione e ambiente, dove l’aspetto scientifico sia protagonista e non una voce tra le tante.»
L’obiettivo è quello di fare sì che quando si parla di argomenti scientifici, pur non negando l’importanza dell’etica e finanche dell’emotività, la scienza sia la base sulla quale ci si appoggia.

Nei convegni, che si svolgeranno contemporaneamente il tutta Italia l’8 giugno 2013, si parlerà di diversi argomenti, tutti di primo piano sia dal punto di vista scientifico che da quello dell’attualità del nostro paese, fra cui OGM, cellule staminali, sperimentazione animale, frodi mediche, vaccini, terremoti e molto altro. In ogni convegno gli argomenti saranno trattati con competenza da relatori provenienti dal mondo della ricerca e della divulgazione scientifica, ma non saranno presentati come una lezione, quanto piuttosto come un dibattito aperto, in cui al pubblico sarà chiesto di giudicare l’argomento in base a dati e fatti, mostrando come «solo la prova e il confronto siano metodi per validare una teoria, lasciando che sia l’ascoltare a trarre le dovute conseguenze.»

L’appuntamento quindi è per l’8 giugno prossimo, spero di vedervi numerosi!

Per qualunque ulteriore dettaglio vi rimando al sito ufficiale dell’iniziativa: http://www.italiaxlascienza.it